Combattre le mal

Depuis la fin de la seconde chimio, les médecins ont décidé de me laisser tranquille !

Si aucun des inconvénients ressentis à l'époque n'a fondamentalement changé, il s'en est ajouté d'autres… Des maux à divers endroits du corps. Parfois insupportables, parfois légers, parfois insistants, ils commençaient tout doucement à me pourrir la vie !

Cinq médicaments anti-douleur étaient à ma disposition avec des résultats divers, en bien comme en mal. Depuis plusieurs semaines, je jongle (et Micheline aussi !) avec pilules, pastilles, patch de morphine, sans oublier anti-inflammatoire et paracétamol !

Lors de notre dernière rencontre, mon oncologue m'a proposé de rencontrer une collègue, spécialisée en médecine nucléaire.

Je connaissais déjà cette dame puisque chaque année, nous avions rendez-vous pour le bilan à propos de ma demi-thyroïde (l'autre moitié a été enlevée en 1994) !

Elle m'a proposé un traitement global de mes douleurs par injection d'un produit radioactif allant se fixer uniquement sur les cellules malades pour les détruire lentement mais sûrement... Une injection par mois pendant six mois.

Il y a certes quelques précautions à prendre : au début, traitement séparé du linge, arrêt de certains médicaments et chose importante : Désormais, je dois faire "pipi assis" pour éviter de disséminer des gouttelettes d'urine radioactive !

Première injection aujourd'hui. En deux minutes (chrono en main !), c'est fait.

Puis, petite conversation à bâtons rompus pendant laquelle, elle nous raconte qu'elle a séjourné longuement au Zimbabwe… Vous me voyez venir ? Non ?

J'entonne doucement "Nkosi sikelel' iAfrika" et elle aussi !

Probablement pour la première fois dans un hôpital belge, a-t-on vu et entendu chanter l'hymne national sud-africain par un patient et sa thérapeute !

Allez une folie de plus… Sans plus de regrets que les autres !

Chimio à gogo !

Jeudi dernier, mon oncologue préférée n'y a pas été par quatre chemins. 

Comme cette série de 6 chimios fait régresser ma maladie, on va probablement continuer ! C'est vrai que l'on ne change pas une équipe qui gagne ni un médicament efficace mais là, trop c'est trop.

A-t-elle pensé à tout ce que j'ai enduré depuis près de trois ans ? J'ai beau lui dire que je la maudis cinquante fois par jour (au moins !), tant les effets secondaires sont ennuyants, permanents et souvent insupportables, rien n'y fait.

Notez que je bénéficie d'un répit de quelques semaines avant de la revoir le 25 mars. 

D'ici là, je me persuade qu'elle a raison et qu'il faut continuer mais souvent me reviennent les mots de Cicéron : "Quousque tandem abutere, Catilina, patientia nostra ?"

Quand je pense que certaines personnes de mon entourage disent que je n'ai guère de patience…

Micheline brûle les planches

Chose promise, chose due. Voici donc un lien vers la vidéo des exploits de Micheline durant les répétitions de "All inclusive".

Quelle belle expérience : mêler personnes handicapées et valides dans une même aventure ! Et quelle aventure ! Près de deux ans de travail, plus de soixante personnes sur scène, du rire, de la poésie, des larmes de bonheur, une vraie troupe soudée, chacune et chacun à l'écoute des autres, un rythme soutenu et surtout une aventure inoubliable et qui ne laissera personne indifférent.

Merci à Serge, François, Patricia, Olivier et plein d'autres anonymes qui ont permis à toutes et à tous de vivre ces moments magiques.

Le lien : Micheline, une performance…

"All inclusive"

Tel est le titre de la comédie musicale qui se prépare. Depuis le mois de septembre, nous répétons pour être prêts ! Jugez du challenge… Soixante personnes sur scène dont la moitié est constituée de personnes handicapées !

Micheline et moi avons quelques phrases à dire et c'est tout.

Tout, non, puisque Micheline fait un numéro d'anthologie sur scène. N'en demandez pas plus, le secret est bien gardé ! Pourtant à chaque répétition, tout le monde applaudit à son exploit ! Quant à moi, je suis heureux et fier d'elle !

Quel superbe projet dû à mon ami Serge Van Brakel, qui nous avait déjà mené à "Et si on se disait bonjour" en 2013 que nous avions joué au Palais des Beaux-Arts ! 

En décembre, mon état de santé m'avait obligé à renoncer mais la veille de la répétition, je n'ai pas pu résister ! Tous les artistes sont tellement généreux. Chacun selon ses moyens, Merci à eux des leçons de courage qu'ils et elles donnent tout au long du spectacle.

Comme je ne tiens pas encore très fort sur mes jambes, je serai moi aussi en chaise roulante. Et comme cela se passera aux Ecuries de Charleroi, je préfère cette solution à un cheval !

Rendez-vous les 22 et 23 février…

Trois jours après

C'est jeudi dernier que j'ai "subi" ma cinquième chimio. Je vous en parle seulement aujourd'hui, car c'est devenu une routine !

Arrivée à 10 heures, prises des paramètres du patient (c'est moi !). Placement du cathéter dans mon port-a-cat. Visite chez l'oncologue. Retour dans une chambre pour commencer le traitement. Arrivée du repas. Sieste. Moins de deux heures après, fin des hostilités et retour !

Merci à mon ami Nicolas de sa fidélité à venir me conduire et me rechercher !

Mon état s'améliore et les médicaments font parfaitement leur effet. Réduction du P.S.A., diminution de la tumeur au cerveau et des métastases osseuses, Bref, je vais mieux et pourtant…

Pourtant, les effets secondaires sont toujours bien présents : picotement des mains et des pieds, nez et yeux qui coulent, manque d'équilibre et de temps en temps petit moral tant cela est usant. Sans espoir d'un retour à la normale dans un délai raisonnable. 

Il faut bien faire avec, comme on dit !

Promis, je vous parlerai bientôt de "All inclusive", une comédie musicale avec plus de cinquante personnes sur scène dont la moitié constituée de personnes handicapées. Un formidable défi lancé par mon ami Serge Van Brakel. Trois représentations sont prévues les 22 et 23 février.

Au moins 10000...

Ma quatrième chimio s'est bien déroulée et sans perte de temps. I: faut dire que les nouvelles données avant étaient bonnes. La tumeur au cerveau a diminué de moitié et les métastases régressent.

Pour passer un agréable moment, j'ai fait de petits calculs : Combien de gouttes sont-elles nécessaire pour un traitement comme celui que je subis toutes les trois semaines ?

Un chrono et un comptage manuel. Le tour est joué !

50 gouttes en 33 secondes, soit 5454 gouttes par heure. Comme le traitement dure environ deux heures, cela fait au moins 10000 gouttes qui passent !

J'avoue avoir été surpris !

Récompense ?

Ma troisième chimio s'est bien et rapidement déroulée. Sans ennui et avec la visite d'une psychologue, chargée de venir veiller sur ma santé mentale !

L'entrevue a duré près de vingt minutes et nous avons beaucoup parlé chorale, chant, comédie musicale… Elle connaît même mon ami Serge Van Brakel ! Un bon point pour elle !

Micheline est aussi intervenue dans la conversation pour lui expliquer combien le patch de morphine me rend la vie facile et normale. Ceci expliquant les activités que nous avons et qui me permettent de faire plein de choses.

L'oncologue m'a également annoncé que les effets de ce traitement étaient positifs et qu'en récompense, j'avais droit à d'autres séances !

Restons donc positif. Je supporte bien tout cela malgré les inconvénients ! Tant pis pour mon écriture et mes doigts engourdis. Tant pis pour mes yeux qui pleurent.

L'important est d'être là et de continuer mon voyage de conteur et de choriste.

Les gens sont fous !

11 ans de blog et probablement le message le plus "râleur" !

Il y a de quoi. 

En début de semaine, deux chauffagistes imbéciles ont eu la mauvaise idée de changer un radiateur d'un appartement de notre immeuble… On a donc allégrement vidé toute l'installation sans que personne (sauf les écervelés) ne soit au courant. Puis, en fin de journée, on a "rempli" l'installation et on s'est sauvé comme des voleurs !

Résultat, le sixième étage est privé de chauffage !

On a lancé une grande opération "purgeur". Jusqu'à présent sans aucune amélioration. Convaincre 36 occupants de purger chaque radiateur relève du défi impossible.  

Quelques personnes de bonne volonté se sont attelées à la tâche avec des résultats mièvres. Hélas, certaines personnes ne sont pas présentes, d'autres incapables d'effectuer le travail et d'autres encore s'en fichent royalement.

17° dans l'appartement et toujours aucune action de la syndic. 

Je vois avec angoisse arriver le week-end puis les fêtes sans que l'on ait enfin résolu le problème.

Sans résultats probants ce vendredi soir, je préviens la presse, les médias et je ferai savoir à tout le monde ce que nous vivons !

Je sais que certaines personnes doutent que je mette mes menaces à exécution mais il y a des limites. Et comme je dis :"Quand j'ai froid, je peux rapidement devenir très désagréable !

Qu'on se le dise !

J'allais oublier

Eh oui, j'allais oublier de vous parler de la chimio subie hier ! Ultra rapide ! Pourquoi ? J'avoue ne pas le savoir mais en être très heureux. Moins de trois heures !

La médecine semble apprécier certains résultats de la prise de sang qui sont bien meilleurs que la fois dernière. Croisons les doigts pour que dans trois semaines, l'amélioration ait continué.

Quelle drôle de semaine, nous venons de vivre, Micheline et moi. 

Lundi, visite au funérarium  pour nous incliner devant le cercueil de Madeleine, notre meilleure amie. Elle est décédée le 1er décembre entourée de toute sa famille. Je crois bien que c'est un soulagement pour tout le monde tant Madeleine avait accumulé les problèmes médicaux depuis des années.

Mercredi, les funérailles avec des retrouvailles d'anciens collègues perdus de vue depuis des lustres. Repas avec la famille et les amis proches. Que de souvenirs évoqués : souvent joyeux, souvent sérieux mais qui permettent à chacun de garder une image au fond de son cœur.

Aujourd'hui vendredi, concert de la chorale sur le thème "Chantons la paix" avec différents partenaires de la région. Ce sera notre première fois avec Émilie, notre cheffe de chœur actuelle qui semble très contente de notre travail mais aussi du sien ! 

En prévision

Les personnes qui me connaissent un peu savent combien j'apprécie les parfums.

Ces derniers mois, j'avais été privé de me rendre dans une parfumerie de Charleroi pour aller à la rencontre des nouveautés !

Comme l'avenir ne sera guère favorable aux promenades olfactives, mon amie Carole a décidé d'anticiper un peu mon anniversaire en m'offrant un vaporisateur de mon parfum favori :

Un parfum pour femme découvert aux Etats-Unis en 1979 ! Si les essais furent nombreux pour trouver le cadeau pour Micheline, dès la première seconde, c'était le déclic ! "Private Collection" est entrée dans notre vie et n'en est jamais sorti !

Je n'arrive pas à m'en passer et lors de chaque visite d'une parfumerie, j'en imprègne une tigette qui rejoint un grand pot chinois rempli des senteurs rencontrées depuis bien longtemps…

Ce parfum va donc m'accompagner, me soutenir, me donner force et courage pour les mois qui viennent.

Merci Carole. 

La peau de l'ours...

On dit "Il ne faut jamais vendre la peau de l'ours avant de l'avoir tué" mais aussi "Il ne faut jamais dire jamais".

Mon oncologue en parlait depuis plusieurs mois et je ne me faisais guère d'illusion. Je vais devoir encore subir des chimios ! Moins agressive, certes, mais aux effets secondaires tout aussi dévastateurs que celles de l'an dernier et dont je ne suis pas encore débarrassé !

Allons-y donc, puisqu'il n'y a guère de choix !

Rendez-vous le jeudi 15 novembre pour la première. Cela se passera toujours au même endroit mais, cette fois, je réserve un lit sûrement plus confortable que ces vieux fichus fauteuils !

En plus, je pourrai dormir !

Pour dépasser les 70...

70 séances de radiothérapie !

Eh oui, le sort s'acharne sur moi. Depuis mardi, je sais qu'une nouvelle tumeur est en train de grossir quelque part dans mon crâne. Et cette fois, mon chirurgien favori ne pourra rien pour moi. L'opération est impossible sans gros risque pour mon intégrité physique !

Il faudra donc passer par la radiothérapie pour m'en débarrasser. Cet après-midi, je suis allé à l'hôpital où l'on m'a confectionné un tout nouveau masque identique à celui déjà porté en son temps : 
http://louis-quenpensez-vous.blogspot.com/2017/06/la-tumeur-2.html

Mon passage dans le service m'a permis de voir que le charmant personnel se souvient parfaitement de moi. 

C'est vrai que ça commence à compter ! Nous en serons à 75 séances diverses et variées à la fin du traitement !

Echo des RPé

En écoutant ceci : https://www.youtube.com/watch?v=ahyLLX0tmD8, nous avons été invité à écrire…

La chanson d'Helga 

J'ai toujours aimé venir à Paris

C'est une ville qui me rappelle Berlin

Le Berlin des années vingt.

Notre-Dame se mire dans la Seine

Depuis des centaines d'années

Et pourtant personne ne s'en lasse.

Les Folies Bergère attirent les hommes

Mais les femmes y vont aussi

Les femmes nues n'ont pas de nationalité.

Et puis c'est là que vit mon homme

Celui que j'ai dans la peau

Celui avec qui le ciel est toujours bleu.

Pourtant un jour il m'a trompée

Une américaine me l'a volé et il est parti

Je l'ai cherché partout dans la ville.

Puis un jour, dans un couloir de métro

Nous nous sommes croisés

Je l'ai suivi et je les ai tués.

J'ai toujours aimé venir à Paris

C'est une ville qui me rappelle Berlin

Le Berlin des années vingt.

La routine, tout simplement !

Cela faisait un an que je n'étais plus allé chez le coiffeur. Chez la coiffeuse, devrais-je dire !

En avril 2017, sans prévoir ce qui allait se passer, je m'étais fait couper les cheveux bien courts pour l'été. 

Quelques semaines après, on me rasait l'arrière du crâne pour pouvoir ouvrir et admirer mon cerveau de près !

Puis quelques rayons bien puissants ont attaqué le même endroit (voir l'article du 11 juillet : "Que faire face à Attila ?").

Les chimios qui ont suivi ont aussi fait du dégât ! Et sur tout mon système pileux, y compris la barbe et les poils du nez et des oreilles...

Ce fut un vrai bonheur de ne pas me raser pendant plus de six mois, mais maintenant, tout cela est bien fini ! Mes cheveux et tout le reste repoussent.

Micheline est allée chez la coiffeuse cet après-midi et je l'ai accompagnée. Angelica m'a proposé de s'occuper un peu de moi et depuis, je suis bien mieux coiffé !

Certes, je n'ai pas encore retrouvé ma tignasse d'origine mais j'y arrive tout doucement. Eh oui, les bonnes choses ont une fin !

Dernière rencontre !

Le 31 août dernier, je vous ai dit que je comptais revoir mon neurochirurgien...

C'est fait depuis hier ! J'ai profité d'une visite à l'hôpital chez ma diabétologue pour monter au troisième étage et aller frapper à la porte de son bureau.

Par chance, il était présent et libre.

J'ai donc sorti mon dernier livre et lui ai offert en le laissant lire le petit mot écrit en guise de préambule :

Il a souri en lisant, a levé des yeux brillants vers moi !

J'ai repris "Vous ne vouliez plus me voir, mais moi, je suis venu vous offrir ce bouquin". Une dédicace personnelle et ma signature et voilà "Le livre des surprises" qui va enrichir une bibliothèque de plus.

ηὕρηκα / eurêka

Chimio première ! Clap. était le titre de mon article du 7 juillet dans lequel je décrivais la scène du repas avec les gants. J'avais une planche de BD en mémoire. Comment la retrouver ?

Mon amie Isabelle à qui j'en ai parlé a fait appel à un spécialiste et voici le résultat !

2017 va donc se terminer sur un sourire...

Saint Nicolas a été généreux !

Et en plus, avec un jour d'avance !

C'est aujourd'hui que j'ai rencontré mon oncologue préférée pour faire le point sur ma santé et les résultats des différents traitements subis au cours des derniers mois.

Et les résultats sont bons ! Tout n'est pas parfait mais il semble que je n'ai pas enduré toutes ces épreuves pour rien !

Une preuve ?

Nous devons nous revoir dans trois mois. Adieu donc hormonothérapies, rayons, chimiothérapies. Les effets secondaires persistent encore mais il faut être patient !

Pour fêter cette bonne nouvelle, j'ai reçu la podologue qui m'a refait des orteils tout beaux !

Chimio, c'est fini (air connu) !

Dernière chimio ce vendredi. Après quatre mois de traitement, la faculté en a décidé ainsi et c'est très bien.

Prochaines rencontres fin novembre, début décembre pour une série d'examens qui orienteront la suite.

Vous vous rendez compte, ne pas aller à l'hôpital pendant un mois. J'en rêvais !

Pour terminer cet épisode, je vous propose une jolie photo intitulée "Louis et la lasagne" prise ce midi pendant que le goutte à goutte goutte à gouttait.

Visite amicale

Depuis plus de huit mois, j'ai pris l'habitude de rendre visite... Je ne compte plus le nombre de médecins, infirmières et personnel hospitalier rencontrés !

Aujourd'hui, j'ai eu une belle revanche. Deux amis parisiens ont fait le voyage pour venir me saluer. Melinda et Olivier que je fréquente depuis près de 17 ans sur Internet. 

Depuis lors, nous nous voyons tous les deux ans environ et toujours avec le même plaisir. 

Voici une photo de notre repas.

Merci à vous d'avoir fait tous ces kilomètres pour nos retrouvailles.

Bas de contention

La plupart des médecins rencontrés ces derniers mois m'ont conseillé de porter des bas de contention. Ces accessoires pourraient m'aider à résoudre les problèmes de vertiges que je traîne depuis plus de deux ans !

Le neuro-chirurgien qui m'a opéré appelle cela des "prémices syncopaux" mais me donne le même conseil.

Une visite dans une bandagisterie m'a fait un peu peur tant la vendeuse a prétendu que c'était difficile à mettre et pas très agréable à porter...

Micheline qui fréquente tous les magasins du quartier a trouvé par hasard des chaussettes de contention pour sportif et elle a acheté trois paires.

Depuis lors, je porte ces ravissantes choses. Jugez plutôt :

Pour les non anglophones, L = gauche et  R = droit !

Hier, mon oncologue a apprécié le galbe de mes jambes et surtout le fait que j'ai suivi son conseil !

Quatrième...

Eh oui, je les compte ces fameuses chimios ! Un peu comme le prisonnier qui attend qu'on ouvre sa cellule pour lui rendre la liberté.

Celle-ci s'est passée sans encombre et le temps m'a paru toujours aussi long. Quatre heures de présence pour rencontrer une oncologue (encore une nouvelle !), manger le repas prévu avec enfin autre chose que de la purée (du riz) pour accompagner le saumon aux petits légumes bien chaud. Une orange comme dessert et c'est parti pour le goutte à goutte en trois parties : un anti-nausée, le produit actif et un petit rinçage.

Les secondes s'écoulent comme les gouttes : lentement...

Rendez-vous le 29 septembre !

On n'en parle plus !

Ce matin, j'ai rencontré le neurochirurgien qui m'a opéré de cette fichue tumeur au cerveau en mai dernier.

Il est très content de son travail et les derniers examens que j'ai passés montrent que tout est parfaitement en ordre là-haut, dans ma petite tête !

Il m'a donc annoncé avec un grand sourire que c'était la dernière rencontre entre nous.

Dommage, il m'a toujours été sympathique ce médecin et puis, il m'a quand même sauvé la vie !

Mais mon petit doigt me dit qu'on se reverra encore une fois cette année…

On en est à la moitié !

Comme prévu, j'ai subi aujourd'hui ma troisième chimio. Rien à raconter sur les soins mais une belle rencontre avec deux charmantes dames d'origine marocaine avec lesquelles le temps a passé plus vite que d'habitude.

Nous avons parlé restaurants, petits coins sympa dans Charleroi… Et nous sommes vite tombés d'accord pour dire que notre ville change dans le bon sens. Un peu d'optimisme dans la grisaille météorologique et celle de l'actualité de Barcelone.

Voici enfin une photo des fameux gants que je porte durant la chimio. Parfois, je les enlève car, non content de sortir du congélateur, ils sont vraiment très lourds !

Ah si j'avais affronté Cassius Clay alias Mohamed Ali, quel match !

Louis fait de la résistance

Vous qui lisez cet article, ne faites pas la bêtise d'aller aux urgences d'un  hôpital un vendredi pour vous plaindre de vertiges, vous risquez gros !

Scénario : entrée aux urgences à 11 heures, prise en charge immédiate  puis attente, attente, attente... entrecoupée, d'un petit acte technique, prise de température, mesure de la glycémie, prise de sang...

Vers 16 heures, branle-bas de combat sur le pont ! Et le verdict tombe : vous allez être hospitalisé en oncologie. On vous y attend ! Réception joyeuse : collier de fleurs, verre d'accueil, grand sourie. Trop tard, le piège est refermé !

Le jour suivant se résume à la visite de différents médecins, qui vous posent chacun les mêmes questions et repartent vers d'autres horizons...

Le dimanche, si vous avez de la chance vous verrez trois ou quatre personnes différentes qui veilleront à vous apporter votre plateau repas plein de choses que vous n'aimez pas : À mon avis, ils ont une liste des choses les plus infâmes pour le week-end !

En général, quand je ne dors pas la nuit, c'est qu'il y a quelque chose qui me turlupine et dont je veux trouver la solution le lendemain matin. Parfois, le hasard ou la bêtise me donne un bon coup de main...

Lundi, 5h35 du matin, une infirmière rentre dans ma chambre... "Je viens vous faire une prise de sang ! Eureka ! Je sais ce que je vais faire !

En moins de trente secondes, la pauvre est virée de ma chambre, avec le message : "Dès aujourd'hui, je quitte ce service !" à faire passer à qui de droit.

Quelques ambassadeurs sont venus pour tenter de me convaincre, en vain !

Onze heures, entrée en fanfare de mon oncologue favorite, suivie comme son ombre pas trois assistants muets : "Alors, Monsieur Delville, on fait de la résistance ?"

J'explique mon cas, mes deux journées infernales, le manque de communication... Elle convient avec moi de la situation.

Pris d'une inspiration, je lui annonce que moi je sais pourquoi on a jugé bon de m'hospitaliser un week-end : "Vous vous rendez compte, deux journées facturées pour aucun travail plus celle-ci puisqu'entretemps on est venu apporter mon plateau repas (chambre occupée à midi, journée entière à payer !).

Elle me regarde, je poursuis, "Ces trois jours vont servir à payer vos vacances, Madame !!!"

Elle a faiblement souri et m'a laissé manger.

L'après-midi, j'ai quitté le service sans regrets !